DIA NACIONAL DAS DOENÇAS RARAS

Hoje é o Dia Nacional das Doenças Raras!

A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras - @eurordis e busca conscientizar a população e os governantes, bem como os profissionais da saúde, sobre a existência e os cuidados com as doenças raras.

Outro ponto importante, também, é levar informação aos pacientes raros e seus familiares, além de buscar incentivo para pesquisas sobre tratamento dessas doenças.

A data não foi escolhida de forma aleatória: fevereiro é o mês mais raro do ano, tendo 28 ou 29 dias. Nos anos bissextos, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em 29 de fevereiro.

Mas quando uma doença é considerada rara?
Uma doença é considerada rara quando afeta menos de 65 pessoas dentre 100 mil pessoas. Geralmente, elas têm origem genética, não têm cura e são de difícil diagnóstico, pois seus sintomas se confundem com os sintomas de outras doenças.

No Brasil, existe a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras que atende pessoas com doenças raras e disponibiliza, através do SUS, tratamento e reabilitação.

Algumas informações relevantes sobre doenças raras:
📌 há aproximadamente 7 mil doenças raras;
📌 Aproximadamente 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara;
📌 Para ter um diagnóstico, o paciente pode precisar consultar até 10 médicos diferentes;
📌 75% das doenças raras acometem jovens e crianças;

A Câmara Municipal de Campina Grande do Sul apoia a causa da conscientização desse importante tema em nossa sociedade!