{"provider_url": "https://www.campinagrandedosul.pr.leg.br", "title": "DIA NACIONAL DAS DOEN\u00c7AS RARAS", "html": "<p>Hoje \u00e9 o Dia Nacional das Doen\u00e7as Raras!</p>\r\n<p>A data foi criada em 2008 pela Organiza\u00e7\u00e3o Europeia de Doen\u00e7as Raras - @eurordis e busca conscientizar a popula\u00e7\u00e3o e os governantes, bem como os profissionais da sa\u00fade, sobre a exist\u00eancia e os cuidados com as doen\u00e7as raras.</p>\r\n<p>Outro ponto importante, tamb\u00e9m, \u00e9 levar informa\u00e7\u00e3o aos pacientes raros e seus familiares, al\u00e9m de buscar incentivo para pesquisas sobre tratamento dessas doen\u00e7as.</p>\r\n<p>A data n\u00e3o foi escolhida de forma aleat\u00f3ria: fevereiro \u00e9 o m\u00eas mais raro do ano, tendo 28 ou 29 dias. Nos anos bissextos, o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras \u00e9 comemorado em 29 de fevereiro.</p>\r\n<p>Mas quando uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara?<br />Uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando afeta menos de 65 pessoas dentre 100 mil pessoas. Geralmente, elas t\u00eam origem gen\u00e9tica, n\u00e3o t\u00eam cura e s\u00e3o de dif\u00edcil diagn\u00f3stico, pois seus sintomas se confundem com os sintomas de outras doen\u00e7as.</p>\r\n<p>No Brasil, existe a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras que atende pessoas com doen\u00e7as raras e disponibiliza, atrav\u00e9s do SUS, tratamento e reabilita\u00e7\u00e3o.</p>\r\n<p>Algumas informa\u00e7\u00f5es relevantes sobre doen\u00e7as raras:<br />\ud83d\udccc h\u00e1 aproximadamente 7 mil doen\u00e7as raras;<br />\ud83d\udccc Aproximadamente 13 milh\u00f5es de brasileiros t\u00eam alguma doen\u00e7a rara;<br />\ud83d\udccc Para ter um diagn\u00f3stico, o paciente pode precisar consultar at\u00e9 10 m\u00e9dicos diferentes;<br />\ud83d\udccc 75% das doen\u00e7as raras acometem jovens e crian\u00e7as;</p>\r\n<p>A C\u00e2mara Municipal de Campina Grande do Sul apoia a causa da conscientiza\u00e7\u00e3o desse importante tema em nossa sociedade!</p>", "author_name": "", "version": "1.0", "author_url": "https://www.campinagrandedosul.pr.leg.br/author/Ouvidoria", "provider_name": "C\u00c2MARA MUNICIPAL DE CAMPINA GRANDE DO SUL", "type": "rich"}